Placée sous le Haut Patronage de la Présidence de la République, l’université d’été Alzheimer éthique et société constitue un temps fort de la réflexion engagée sur cette maladie. Sur le principe d’une rencontre nationale à la fois studieuse et conviviale, son objectif est l’échange des savoirs, la transmission des expériences, une meilleure compréhension de ce qui se fait, avec ceux qui assument au quotidien les solidarités de l’accompagnement et du soin. Il convient de viser à encore davantage de justesse, de compétence et de créativité au service de la personne malade et de ses proches, de renforcer les alliances et réseaux afin d’être plus forts et cohérents dans une lutte qui défie nos savoirs et nos pratiques.

 

→ Pour qu’une parole collective réponde à la maladie du silence

 

Nouveau mal du siècle, la maladie d’Alzheimer et ses conséquences sont encore largement méconnues dans notre univers normé, contrôlé, confortable. L’évocation de cette maladie continue à susciter un irrépressible malaise, tout en imposant chaque jour à de plus en plus d’entre nousces exigences (humaines, matérielles, médicales et juridiques). Nous peinons à éprouver lesdépendances, les démences et les altérations liées à la maladie autrement que commeune violence et une insulte à l’égard de notre vision de la dignité humaine. Et dans l’ignorance et la terreur où nous sommes des altérations mentales que la maladie d’Alzheimer entraîne, nous hésitons à aborder les questions éthiques que la maladie suggère.

 

Comment la collectivité accepterait-elle une pathologie qui détruit tout ce que l’homme a construit rationnellement ? Comment l’individu peut-il faire face à un état qui touche à son identité et le ramène à sa fragilité originelle ? Comment parvenir à respecter l’intégrité du malade-citoyen quand l’accès à sa conscience semble impossible ? Et quand l’éthique médicale est fondée sur le partenariat avec le patient dans la décision, que devient-elle lorsqu’une pathologie altère radicalement les fonctions cognitives ?

 

Questions insolubles, et pourtant… En soulevant ces paradoxes, la maladie d’Alzheimer nous interroge au plus profond de notre être, individuel et collectif. Elle exprime la réalité ancestrale de notre propre vulnérabilité, réduisant à néant nos illusions de toute puissance scientiste. La confrontation avec des malades sollicite chez chacun de nous des interrogations multiformes qui font de la maladie un enjeu sociétal majeur.

 

Parce que c’est en soulevant ces interrogations que nous mobiliserons toutes nos ressources pour faire de la maladie d’Alzheimer une cause de solidarité nationale, les rencontres organisées par l’Université d’été Alzheimer depuis trois années entendent être une plate-forme d’échange et de transmission aussi large que possible. Elles sollicitent toutes les idées et toutes les bonnes volontés pour faire émerger une intelligence collective de la maladie et l’affirmer comme une priorité majeure et choisie. Car à l’heure où la question des dépendances est plus que jamais à l’ordre du jour, il est temps de la reformuler comme un moteur pour le lien social. De même que l’expérience de la maladie dévoile des espaces d’humanité oubliés, regarder sa vérité en face nous permet de dégager des lignes d’horizon pour revisiter positivement notre existence collective. Elle nous invite à nous rassembler autour des valeurs de prise en charge intergénérationnelle, d’attention au vulnérable, de solidarité et de générosité, trop souvent ignorées au coeur de la société.

 

Les Universités d’été Alzheimer fédèrent ces énergies et les transmettent à l’ensemble de la cité.  L’objectif ? Ne pas renoncer ni céder à l’esprit du temps, lorsqu’il est au repli individualiste et à la gestion comptable. Quand s’accentuent les précarités, les marginalisations et la relégation des différences, dans un univers hyper médicalisé mais où la performance scientifique a trouvé ses limites, l’attention à l’autre doit plus que
jamais prendre le relais.

 

 

 

Institutions associées :

APHP

 

Partenaires associés :

Association France Alzheimer

Fondation Médéric Alzheimer

ARS Nord-Pas-de-Calais

Le laboratoire DISTALZ

La Ville de Lille

La Région Nord-Pas-de-Calais

Institut Pasteur

 

Visitez le site :

www.espace-ethique-alzheimer.org/

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Éthique et société